W tym momencie nikt nie zna Seana lepiej niż ja

Tak było nawet podczas zimy w Chicago, więc aby zapobiec piskom i zachęcić do drzemki, moja żona często zdejmowała czapkę. To sprawiło, że czuł się znacznie wygodniej… ale inni byli zdezorientowani. Przechodnie mówili jej szczerze, że dziecko potrzebuje kapelusza. Ludzie nawet zwalniali i krzyczeli na nią z przejeżdżających samochodów. W końcu zaczęła mówić ludziom, którzy wyrazili zaniepokojenie brakiem kapelusza, "W porządku, jestem lekarzem." Ona nie jest lekarzem, ale to sprawiło, że się zamknęli.

Specyfika walki mojej żony z normami dotyczącymi nakryć głowy przez społeczność jest nieco specyficzna, ale myślę, że ogólny zarys jest prawdopodobnie znany wielu. Wybory kobiet w ciąży i matek małych dzieci są postrzegane jako otwarte na publiczną debatę i wkład, niezależnie od tego, czy wkład ten obejmuje uprzejme porady, czy otwarte zastraszanie. Porady/zastraszanie są zazwyczaj dokonywane w imię nauki lub zdrowia – załóż czapkę temu dziecku, albo zachoruje! Jednak kilka niedawnych badań podważa argumenty za niektórymi z najczęstszych i najbardziej entuzjastycznych powodów mówienia młodym matkom, co mają robić.

Kobieta w ciąży mogłaby spojrzeć na to badanie i dokonać wykształconej, rozsądnej oceny, że od czasu do czasu wypicie kieliszka wina nie skazuje jej dziecka na zagładę.

Pierwsza z nich dotyczy picia w czasie ciąży. Powszechnie wiadomo, że upijanie się lub intensywne picie w czasie ciąży może powodować poważne problemy rozwojowe u dzieci. Istnieje jednak wiele kontrowersji wokół umiarkowanego picia. Niektórzy lekarze zalecają całkowitą abstynencję – podobnie jak wielu pomocnych przyjaciół i nieznajomych, gdy kobiety w ciąży odważą się podnieść szklankę w miejscach publicznych.

Ostatnie badania przeprowadzone przez Janni Niclasen, doktoranta na Uniwersytecie w Kopenhadze, uzupełniają literaturę, sugerując, że abstynencja niekoniecznie zapewnia lepsze zdrowie dziecka. Wręcz przeciwnie, po przyjrzeniu się dużemu badaniu populacyjnemu przeprowadzonemu przez duńskie władze ds. Zdrowia i medycyny, Niclasen stwierdził, że: "dzieci matek, które piły niewielkie ilości alkoholu [nieco więcej niż jeden kieliszek wina tygodniowo] podczas ciąży wykazują znacznie lepsze wyniki emocjonalne i behawioralne w wieku siedmiu lat w porównaniu z dziećmi matek, które w ogóle nie piły."

Niclasen przypisuje swoje odkrycia czynnikom psychologicznym i behawioralnym; matki, które piły w czasie ciąży, były zazwyczaj lepiej wykształcone i ogólnie zdrowsze niż te, które nie piły. Niclasen upiera się, że "to nie jest zaproszenie kobiet w ciąży do picia alkoholu," cytowano również jej słowa: „Naprawdę wierzę, że nawet kieliszek wina od czasu do czasu jest naprawdę szkodliwy”. Z pewnością, jako naukowca, jej opinia ma znaczenie, ale w tej chwili jej twierdzenie, że każdy alkohol ma duży wpływ na rozwój dziecka, wydaje się przeczyć odnalezionym przez nią danym. Przynajmniej wydaje się, że kobieta w ciąży mogłaby przyjrzeć się temu badaniu i dokonać wykształconej, rozsądnej oceny, że od czasu do czasu wypicie kieliszka wina nie skazuje jej dziecka na zagładę. A ponieważ dostępne dane i zalecenia są sprzeczne, jeśli widzisz kobietę w ciąży pijącą drinka, nikt tak naprawdę nie jest w stanie powiedzieć jej, że jest niemoralna lub musi przestać.

rekomendowane lektury

Myślenie o ciąży jak ekonomista

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katherine J. Wu

Nie jesteśmy gotowi na kolejną pandemię

Olga Chazan

Jeśli picie jest problemem du jour ciąży, to po urodzeniu dziecka prawdopodobnie największą kwestią sporną jest to, czy karmić piersią. Inne niedawne badanie również dodaje trochę nauki do tej debaty. Artykuł w czasopiśmie Social Science and Medicine "porównali rodzeństwo, które było inaczej karmione w okresie niemowlęcym," i odkryłem, że "karmienie piersią może nie być bardziej korzystne niż karmienie butelką dla 10 z 11 długoterminowych wyników dotyczących zdrowia i samopoczucia dzieci w wieku od 4 do 14 lat." Jedynym przypadkiem, w którym pojawiła się różnica, była częstość występowania astmy, która w rzeczywistości była gorsza wśród dzieci karmionych piersią.

Jak twierdzi Maggie Koerth-Baker w Boing Boing, badanie niekoniecznie pokazuje, że kobiety powinny przestać karmić piersią lub nie powinny próbować karmić piersią – między innymi formuła jest droga, co jest wystarczającym powodem, aby ułatwić dla kobiet w miejscach publicznych do karmienia piersią, jeśli tego chcą. Ale to, co pokazuje badanie, jak mówi Koerth-Baker, to:

"Dla tych z nas, którzy żyją w stosunkowo zamożnym życiu w krajach rozwiniętych, to, czy jesteśmy karmieni piersią, czy nie, jest tylko jednym z wielu, wielu czynników, które wpływają na nasze zdrowie, zachowanie i inteligencję w perspektywie długoterminowej, i istnieje przynajmniej powód, by podejrzewać, że karmienie piersią może nie być najważniejszym z tych czynników."

Przypadkowo właśnie to pokazuje badanie Niclasena na temat picia. Oznacza to, że dla osób prowadzących stosunkowo wygodne życie istnieje wiele czynników, które wpływają na zdrowie dziecka, a umiarkowane picie w czasie ciąży niekoniecznie jest najważniejsze.

Koerth-Baker dodaje w nawiasie na końcu swojego utworu, że "brak niuansów na temat nauki o karmieniu piersią w dyskursie publicznym może naprawdę wpłynąć na psychikę młodej matki." Wydaje się, że ten brak niuansów wykracza daleko poza karmienie piersią i obejmuje takie tematy, jak spożywanie alkoholu i noszenie kapelusza. Jedno wiemy jednak na pewno, że stres nie jest dobry dla nikogo. Biorąc to pod uwagę i w świetle tych badań, sugeruję, że jeśli zobaczysz rodzica karmiącego dziecko butelką lub na zimnie, niosącego to dziecko bez czapki, najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla długoterminowego zdrowia wszystkich stronami jest pozostawienie ich w spokoju.

W naszym drukowanym magazynie w tym miesiącu, Hanna Rosin opowiada historię diagnozy jej syna Jacoba z zespołem Aspergera, w kontekście niedawnej zmiany definicji zaburzenia przez społeczność psychiatrów na część tego, co jest obecnie znane jako zaburzenie ze spektrum autyzmu.

Otrzymaliśmy wiele przemyślanych odpowiedzi od czytelników, którzy mają doświadczenie z zaburzeniem w swoim życiu, sobie lub swoich rodzinach, na temat tego, w jaki sposób diagnoza wpłynęła na nich i co zmiany w definicji oznaczają dla wszystkich. Oto fragmenty niektórych z tych historii.

Pamiętam, że zacząłem terapię behawioralną w domu i że trzy miesiące po rozpoczęciu sesji Elliott przeszedł od wypowiadania około 10 słów do testowania w zakresie mowy o niskiej średniej. I pamiętam tę samą noc, kiedy Tom i ja go przytuliliśmy i powiedzieliśmy mu, że go kochamy, tak jak każdej nocy, z wyjątkiem tego, że tej nocy powiedział: "Mamo, kocham krakersy," i jak płakałam i płakałam, ponieważ wiedziałam, opierając się na jego prawdziwej pasji do krakersów, że naprawdę rozumiał, co oznacza miłość. (Później powiedział nam, że też nas kocha. Priorytety, wiesz.)

— Kammy Kramer; Eagan, Minnesota, USA

Sean i ja poszliśmy na lunch do Chick-fil-A. Usiadł naprzeciwko mnie, uśmiechając się, jedząc nuggetsy i frytki. Miałem wrażenie, że próbował mnie pocieszyć. Wskazał na plac zabaw i powiedział: "Bawić się." Dałem mu w porządku, a on bawił się w pokoju chlorogenic preparat zabaw, wyglądając jak wszystkie inne dzieci. Nie będziesz w stanie odróżnić, dopóki nie spróbujesz z nim porozmawiać. Obserwowałam go całkiem zdumiona, że ​​mógł tak wiele zrobić, używając tylko swoich niewerbalnych umiejętności.

Tej nocy, kiedy Sean spał, położyłam się z nim do łóżka. Czułem, że go zawiodłem. Zacząłem płakać z czystej frustracji. Dopiero zaczynało mi świtać, że lekarze mieli tyle pytań, co ja. Musiałem rozszerzyć poszukiwania o kogoś, kto mógłby mu pomóc.

W tym momencie nikt nie zna Seana lepiej niż ja. Zdaję sobie sprawę, że będę musiała przejąć inicjatywę w podejmowaniu decyzji o jego leczeniu i nie mogę polegać na jednym lekarzu czy specjalistce.

— Jennifer Murphy; Olney, Maryland, USA

Samotność jest stałym elementem mojego życia, ponieważ nie mogę swobodnie nawiązywać kontaktów z prawie nikim. Sposób, w jaki działa mój umysł, kształtuje moje spojrzenie na życie, które prawie zawsze jest uważane za nieortodoksyjne. Większość ludzi ma tendencję do unikania opinii i spostrzeżeń, które nie pasują do ich wzorców myślenia, dlatego też staram się unikać towarzystwa ludzi w ogóle.

Wszystko to zmieniło się kilka lat temu, kiedy zdiagnozowano moje drugie dziecko, Antonio. To dzięki niemu w końcu znalazłam pokój ze sobą. W mojej psychice nastąpiło objawienie. Muszę przyznać, że etykieta pomaga, ponieważ jest pomostem, który łączy się z innymi ludźmi naszego pokroju.

—Marco L.; Quito, Ekwador

Nie pamiętam, kiedy pierwszy raz usłyszałem, że mój brat ma zespół Aspergera. (Oczywiście, teraz nigdy oficjalnie tego nie miał, ponieważ choroba już nie istnieje. Preferowanym terminem jest wysokofunkcjonujący autyzm). Nigdy tak naprawdę nie myślałem, że coś jest nie tak z moim bratem. Był trochę dziwny – inny i intensywny – ale diagnoza Aspergera na początku mnie rozluźniła. To oznaczało te czasy, kiedy był "dziwne"— intensywne kłótnie (głównie emocjonalne, czasem fizyczne z rodzicami), jego niezdolność do radzenia sobie z możliwością spóźnienia się o 10 minut do kina, jego skłonność do obsesji, jego owocowy snobizm (nie zje owoców, chyba że są zimne, twarde i nowy) – może mieć dla mnie sens; był powód. Czego wciąż nie mogę pojąć, to jak będzie mógł dalej żyć w świecie, który nie jest dla niego zaprojektowany.

Istnieje tendencja w artykułach, szczególnie na temat autyzmu i zespołu Aspergera, która przeczy prawdziwym doświadczeniom: są zbyt pozytywne. Rozumiem, dlaczego ta odmiana znalazła się w artykułach o zespole Aspergera. Zespół Aspergera i autyzm to problemy ze zdrowiem psychicznym, które są trwałe i nie osłabiają. W przeciwieństwie do, powiedzmy, choroby afektywnej dwubiegunowej lub depresji, autyzm jest postrzegany jako coś, co ludzie mogą przezwyciężyć. Ci ludzie odnoszą sukces pomimo, a czasami dzięki ich diagnozom. Nie mówię, że choroba nie powinna być pozytywna: jedna rzecz, którą więcej mediów dało mojej rodzinie, to poczucie zrozumienia, a nie zamieszanie, kiedy teraz opowiadam znajomym o moim bracie.

Czego wciąż nie mogę pojąć, to jak będzie mógł dalej żyć w świecie, który nie jest dla niego zaprojektowany.

Ale jeśli wpiszesz w Google „autyzm i agresję”, zaczniesz widzieć prawdziwy świat w komentarzach i artykułach, w których zirytowani członkowie rodziny błagają o pomoc i wskazówki, co zrobić, gdy dziecko jest ciągle agresywne i ma ciągłe załamania nerwowe. Wydaje się, że artykuły na temat zespołu Aspergera nigdy nie przemawiają do tej strony. Zawsze wydają się o wiele bardziej zainteresowani informowaniem cię o tym, jak dobra osoba, którą znają, jest w matematyce lub komputerach, podczas gdy z mojego doświadczenia wynika, że ​​jest to nadmiernie przypisywana umiejętność. Nie oznacza to, że żadne dzieci z autyzmem nie są doskonałe w przedmiotach STEM; po prostu nie są to jedyne rzeczy, którymi będą się interesować. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​filmy i telewizja są bardziej prawdopodobne.

Myślę, że powodem braku wiedzy na temat autyzmu i agresji jest to, że dla dzieci, które ledwo radzą sobie ze swoimi chorobami, jest to bardzo krępujące. Zarówno rodzicowi, jak i dziecku bardzo trudno jest powiedzieć innym ludziom, co się dzieje. Nadal nie wierzę, że ktokolwiek spoza mojej jednostki rodzinnej naprawdę zna rozmiar walki i walk, których byłem świadkiem. Mimo to dzisiaj, kiedy myślę o wszystkich szczególnych incydentach, kiedy mój brat nie mógł sobie z tym poradzić, mam trudności z pisaniem. Widzę zdjęcia mojego brata leżącego na ziemi na parkingu w 2010 roku, podczas wycieczki do Burger King w 2004 roku, a także na podłodze mojego rodzinnego salonu. Myślę o tych chwilach i jestem sfrustrowany zarówno możliwością uniknięcia wybuchów, jak i ich szokującą nieuchronnością. Niemal zasmuca mnie to, by pisać.

Niestety, ta nowa pozytywność i akceptacja stwarzają spory problem dla ludzi, którym się nie udaje, nie robią postępów lub co gorsza – cofają się o krok. Co się dzieje, gdy przeciągasz kogoś przez system szkolny, system uniwersytecki, a na drugim końcu nic mu nie zostaje? Co się dzieje, gdy struktury zaczynają się rozpadać i nie ma łatwego, wymiernego kroku do wykonania? Jak radzisz sobie z oczekiwaniami kogoś, kto jest wystarczająco świadomy siebie, by wiedzieć, że jest mądrzejszy od innych, ale nie wystarczająco świadomy siebie, by zdać sobie sprawę ze swojej sztywności i nietaktu?

To najważniejsza rzecz w jego życiu, dlaczego więc nie dla wszystkich innych?

Anegdotyczne dowody to wszystko, co mogę dostarczyć na jego cechy. Nie może zrozumieć, dlaczego osoba, z którą właśnie miał rozmowę kwalifikacyjną, nie odpisuje mu w ciągu 24 godzin, aby zaoferować mu pracę, czy nie, ponieważ tak by to zrobił. Ten brak odpowiedzi i pozorna nierozsądność doprowadzą do ataku paniki i depresji, czemu sprzyja fakt, że przez ostatnie 48 godzin tak dużo myślał o wywiadzie, że nic nie zjadł.

To najważniejsza rzecz w jego życiu, dlaczego więc nie dla wszystkich innych? Jedyne uzasadnienie, które mój brat uważa za akceptowalne, to wyraźne działania, które by podjął. Żadna inna możliwość nie ma nawet najmniejszego sensu.

Być może moi rodzice nigdy do końca nie zrozumieli poświęcenia, które było potrzebne, aby naprawdę skierować mojego brata na właściwą drogę. Nie traktowali jego diagnozy jako piętna, więc mój brat nigdy nie czuł się skrępowany swoją chorobą. Może dlatego życie jest teraz dla niego tak trudne. Jego brak zrozumienia świata zewnętrznego podnosi jego oczekiwania. Obiecano mu, że jeśli uzyska dobre oceny i zda egzaminy, coś się z nim stanie. Jak dotąd tak się nie stało, choć nie straciłem nadziei.

Czuję, że pisanie tego artykułu to zdrada. Czuję, że nigdy tak naprawdę nie będę w stanie dokładnie przedstawić jego choroby. Nawet nazywając to "choroba" jest bolesny. Jest normalną osobą, która nie radzi sobie w pewnych sytuacjach. Piętno przywiązane do trwałej choroby psychicznej, która wpływa na towarzyskość, jest subtelnym rodzajem ucisku wobec osoby, która ją obdarzyła. Widzę, jak mój brat często zmaga się ze swoją tożsamością. W niektóre dni myśli, że jest skończony lub źle zdiagnozowany; w inne dni wydaje się, że wie więcej niż ktokolwiek inny, jak bardzo wpływa na niego jego choroba. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić bólu, jaki muszą mu sprawiać niektóre interakcje, chociaż widzę to na jego twarzy.

"Małe dzieci mają małe problemy; duże dzieci mają duże problemy." Żadna fraza nie jest prawdziwsza, gdy mówimy o dziecku na skali autyzmu. Niepokoje i brak elastyczności dziecka są o wiele prostsze do pokonania niż głębokie otchłanie rozpaczy i nierozwiązywalne problemy dorosłego. Jesteśmy na pograniczu: Mój brat jest na tyle chory, że można go zdiagnozować, ale nie na tyle, by odróżnić się od innych w społeczeństwie. Zawsze jest w porządku, dopóki nie jest. Przeciągaliśmy go przez szkołę i uniwersytet, ale czy będziemy w stanie przeciągnąć go przez resztę jego życia?

Częściowo rozumuję, pisząc to, aby wyjaśnić, że głównym problemem związanym z posiadaniem kogoś bliskiego z autyzmem jest to, że nie znika; zarządzanie i radzenie sobie z nimi wymaga wiele wysiłku. Nie chcę przez to powiedzieć, że negatywne aspekty, o których pisałem, to całość moich odczuć związanych z chorobą. Kocham mojego brata i mam z nim bardzo dobre relacje i przez większość czasu jest w porządku.